Spettacolo di Teatro Danza sulla Sclerosi Multipla

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Stasera alle 21:00 la prima per “SMania di vivere”

Ci siamo.

Tra poche ore si concretizzerà la nostra iniziativa, vedremo finalmente l’effetto che farà ai vostri occhi questo spettacolo. Ci sono voluti parecchi mesi di faccia a faccia tra me ed Erica, psicologia di coppia, composizione, riprese, montaggi video, stesura dei testi e relativa ricerca della miglior voce che li potesse recitare, ideazione delle coreografie e quant’altro. E poi la promozione, che non è esattamente aspetto da meno, poichè scovare i canali adatti, gli enti, spedire centinaia di email, incontrare decine di persone, passare ore al telefono è giusto un pochino snervante. La promozione dà poi giustamente i suoi frutti, e ne conseguono quindi interviste, sia telefoniche che via email, allestimento di cartelloni teatrali. Poi risposte alle richieste di nostre performance, a chi ci propone di andare in tv per parlare di questa iniziativa che ha generato una curiosità che, a onor del vero, non ci aspettavamo così prepotente. Nel senso buono del termine, ovviamente.

Se la soddisfazione sarà direttamente proporzionale allo sforzo precedente, credo che dopo lo spettacolo di stasera saremo, comunque vadano le cose, soddisfattissimi. Ora le ultime cose da fare spettano per forza di cose a voi e sono soltanto due (e non troppo impegnative): venire al nostro spettacolo e dare il vostro piccolissimo contributo. L’unione fa la forza, di conseguenza il vostro minimo sforzo si trasformerà in un grande aiuto ad AISM, e quindi anche alla ricerca sulla Sclerosi Multipla. Mi raccomando allora: fate girare la notizia in questa ultima mezza giornata che ci separa dall’evento, più siamo e meglio è.

A stasera cari amici.

Giuse ed Erica

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SMania di vivere – intervista su Repubblica

Ballerina sul filo del coraggio
Sul palco va in scena la sclerosi

La sfida di Erica Brindisi, danzatrice affetta dalla SM. Il 23 è in programma la ‘prima’ dello spettacolo “SMania di vivere”, un progetto inedito che racconta – in prima persona – gli stadi emotivi del malato. La storia d’amore fra lei e il marito compositore

di MARCO SEVERO

Ballerina sul filo del coraggio Sul palco va in scena la sclerosi

Sul palco una ballerina e una stampella. Titolo dello spettacolo, ‘SMania di vivere’. Le maiuscole non sono casuali perché la ballerina ha la SM, la Sclerosi multipla. Lei si chiama Erica Brindisi, è un fuscello con un sorriso e due occhi che brillano. Balla da quando aveva 6 anni, Erica. Adesso ne ha 31, come suo marito che è una roccia e si chiama Giuse (Giuseppe) Rossetti. Insieme Erica e Giuse hanno capito d’essere più tosti della SM e si sono inventati un pezzo di Teatro danza: “Mettiamo in scena la malattia, ne facciamo arte per dimostrare che la sclerosi multipla si può battere”.

Tutto normale, semplice anche.
“No, affatto – dice Erica – chi mi vede adesso non sa quanto dolore c’è dietro una scelta del genere”. Giuse l’accarezza con gli occhi, chi li guarda capisce che questi due insieme possono spaccare una montagna. La prima dello spettacolo ci sarà il 23 ottobre prossimo alle 21. Appuntamento al teatro di Rovoleto di Cadeo, in provincia di Piacenza. Le Aism del piacentino, le sedi locali dell’Associazione italiana sclerosi multipla, sono state le prime ad accogliere la proposta. Spericolata e inedita. A teatro verranno anche assessori e rappresentanti delle istituzioni da diverse provincie del nord Italia. La speranza è che anche a Parma qualcuno si accorga di loro: finora la risposta non è stata incontenibile. Erica e Giuse vivono a Fidenza, lei è foggiana di origine (“mi raccomando di non fare confusione fra Foggia e il cognome Brindisi” ride).

Quel 15 settembre
– All’età di 26 anni, “il 15 settembre 2006 e potrei dirti anche l’ora”, la ballerina Erica seppe quella cosa: “Gli americani hanno l’11 settembre – dice lei con una forza irriducibile – io ho il 15, data nella quale mi diagnosticarono la Sclerosi multipla”. Fu una sberla dalla vita, una beffa. Da sempre Erica lavora con il corpo e ora quel corpo le viene preso, rubato ingabbiato dalla SM. Il rischio, come per quasi tutti i malati di sclerosi, è la progressiva paralisi degli arti. Cui vanno aggiunti possibili disturbi alla vista, al linguaggio. “Ci sono queste dannate cellule impazzite – spiega ironico ‘roccia’ Giuse – che per sbaglio continuano a rosicchiare la mielina, il rivestimento dei nervi necessario per la trasmissione degli impulsi dal cervello”.

Erica sta meglio
– In precedenza ha subito una fase durissima di ricaduta: “Facevo fatica anche ad alzarmi da una sedia”. Poi le cure, a base di cortisone e di un farmaco ‘santo’ di nome Tysabri, le hanno ridato fiato. “Per due anni – spiega – mi garantiranno una certa normalità di vita”. Conviene far in fretta allora, correre e danzare. Volare più in alto della SM. Sul palco si può, dice Erica che è diplomata all’Imperial society of teachers and dancers di Londra. “Ballo da 25 anni – spiega – dopo la diagnosi dei medici iniziai a pensare di portare in scena la mia tragedia, volevo farlo per dare una speranza a chi si trova nella mia stessa situazione”. E forse mettere all’angolo la SM e il pietismo di molti, con la forza degli applausi. Della ribalta. Tre sono le fasi dello spettacolo, che durerà un’ora: mezzora per l’intervento degli esperti Aism, mezzora di esibizione per Erica. Con lei sul palco “la nemica/amica stampella” come la chiama lei. Con quel dannato arnese Erica ha imparato a fare i conti, anche se nei prossimi due anni dovrebbe farne a meno. “In scena verrà anche lei, di volta in volta con un ruolo attivo e passivo”. Ad accompagnare la danza ci saranno le musiche e i video di Giuse, che è compositore. “Con le immagini – spiega il marito – proviamo a raccontare gli stadi emotivi della malattia, cerco di riprodurre anche con le note le sensazioni di Erica”.

Dirty dancing? – I ‘balli proibiti’ parlano allora della fase 1, La scoperta della malattia. E’ il momento “della tragedia, del mondo che ti crolla addosso”. Poi arriva il capitolo 2, l’Accettazione: “Quella in cui, scherzando, dissi a mia mamma ‘Vorrà dire che sulla mia tomba scriverete il nome e poi la frase ‘Avvocato che mai esercitò’”. La ballerina, per inciso, è infatti anche un legale. Lavora a Reggio con i servizi sociali. Seppe della malattia 15 giorni prima di discutere la tesi di laurea in Giurisprudenza, all’Università di Parma: “Mia mamma studiò per me, io devo ammettere che in quel momento mollai”. Ma eccoci al volume 3 di questi Dirty dancing dell’ostinazione: ‘La vittoria’. E’ la svolta, il momento “in cui capisci che la malattia può toglierti due gambe ma non la razionalità” s’illumina Erica. E’ qui che la sclerosi mostra il fianco, scopre le sue carte. Ed è sconfitta. “Qui io capisco che sono più forte – dice la ballerina che danza sul filo del coraggio – e che mai la SM potrà impedirmi di continuare a fare quello che ho sempre fatto, a ballare per esempio”. Giuse non smette di guardarla, più placido di lei che è un piccolo vulcano. E’ lui la vera stampella di Erica. La SMania di vivere e di amare.